Noonan syndroom
- Opgenomen in het Register
- Reports
-
Met het opstellen van een zorgstandaard voor NS stellen de makers van dit product zich tot doel om namens de leden (en niet-leden met NS) de zorg voor mensen met deze aandoening vanuit het patiëntenperspectief te beschrijven, gebaseerd op bestaande richtlijnen en protocollen.
De zorgstandaard kan een normatieve leidraad zijn bij het opstellen van een individueel zorgplan en zo bijdragen aan het optimaliseren van de kwaliteit van het zorgtraject. Zelfmanagement is daarbij een belangrijke pijler. De publieksversie van deze zorgstandaard (begin 2016 beschikbaar) voorziet dan ook in goede ondersteuning bij het oppakken van de eigen regie. Eén van de belangrijke uitkomstmaten van de zorgstandaard en de bijbehorende publieksversie is de ervaring van goede kwaliteit van leven.
Voor behandelaars in de eerste lijn komt eind 2015 een behandeladvies; huisartsenbrochure beschikbaar. Dit is een samenwerkingsproduct van NHG en VSOP.
Data exchange
Loren ipsum
Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem accusantium doloremque laudantium, totam rem aperiam, eaque ipsa quae ab illo inventore veritatis et quasi architecto beatae vitae dicta sunt explicabo. Nemo enim ipsam voluptatem quia voluptas sit aspernatur aut odit aut fugit, sed quia consequuntur magni dolores eos qui ratione voluptatem sequi nesciunt. Neque porro quisquam est, qui dolorem ipsum quia dolor sit amet, consectetur, adipisci velit, sed quia non numquam eius modi tempora incidunt ut labore et dolore magnam aliquam quaerat voluptatem.
Dolor sit amet
Ut enim ad minima veniam, quis nostrum exercitationem ullam corporis suscipit laboriosam, nisi ut aliquid ex ea commodi consequatur? Quis autem vel eum iure reprehenderit qui in ea voluptate velit esse quam nihil molestiae consequatur, vel illum qui dolorem eum fugiat quo voluptas nulla pariatur.
Belangrijke content verstopt in een PDF.pdf
Betrokken partijen
- Stichting Noonan syndroom
- Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
- Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
- Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
- Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
- Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
- Patiëntenfederatie Nederland
- Federatie Medisch Specialisten (Federatie)