Kinderen met Downsyndroom (Federatie)

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom is. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• De algemene en medische informatie over Downsyndroom die gegeven moet worden aan de aanstaande ouders (prenatale voorlichting)
• De wijze waarop de diagnose Downsyndroom na de geboorte van kinderen vastgesteld moet worden en het meedelen daarvan aan de ouders
• Eerste begeleiding voor de algemene ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom
• Ontwikkeling van de algemene en mondmotoriek, zindelijkheid bij kinderen met Downsyndroom en de gewenste begeleiding daarvoor
• Beleid bij gedrags- en/of psychiatrische problemen en kindermishandeling bij kinderen met Downsyndroom
• Bijkomende problemen en aandoeningen bij kinderen met Downsyndroom: maag- en darmklachten, coeliakie (glutenintolerantie), hart- en longafwijkingen, immuniteitsziekten, bloed- en schildklierafwijkingen, diabetes mellitus, afwijkende groeipatroon
• Seksuele voorlichting en anticonceptie bij jongeren en (jong)volwassenen met Downsyndroom
• Oogafwijkingen en keel-, neus- en oorproblemen bij kinderen met Downsyndroom: screening naar gehoorproblemen, middenoorontsteking en obstructief slaap apneu syndroom
• Afwijkingen van het aangezicht en de mondmusculatuur, tandafwijkingen en gebitsverzorging en slijtage aan het gebit door tandenknarsen
• Neurologische afwijkingen bij Downsyndroom
• Orthopedische afwijkingen bij Downsyndroom: voet-, knie- en heupafwijkingen, afwijkingen van de wervelkolom en gewrichtsaandoeningen
• Afwijkingen van huid en urinewegen bij Downsyndroom
• Andere onderwerpen in deze richtlijn zijn de coördinatie van de zorg voor kinderen met Downsyndroom

Voor wie is deze richtlijn bedoeld? Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met Downsyndroom. Het is primair een richtlijn voor kinderartsen.

Aanbieders De Federatie van Medisch Specialisten (Federatie), de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie en Zorgverzekeraars Nederland hebben samen de medisch specialistische richtlijnen uit de Richtlijnendatabase van de wetenschappelijke verenigingen van de Federatie voorgedragen voor opname in het Register. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra ondersteunen de voordracht. Deze richtlijn maakt onderdeel uit van die bulkinschrijving. Aan de inschrijving zijn afspraken voor de doorontwikkeling van de richtlijn verbonden om deze te laten voldoen aan de criteria van het Toetsingskader van Zorginstituut Nederland.