Craniosynostose (Federatie)

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met craniosynostose. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Herkenning, diagnostiek en verwijzing van craniosynostose
• Zorg rondom de operatie en operaties van verschillende vormen van craniosynostose
• Verhoogde druk in de hersenen voor en na de operatie
• Oorzaken, diagnostiek en behandeling van waterhoofd (hydrocephalus)
• Verschillende bijkomende afwijkingen, zoals een aangeboren afwijkende ligging van de hersenen, stoornissen in het gezichtsvermogen en bij- of verziendheid
• Obstructief slaapapneusyndroom (OSAS), dat is ‘s nachts meerdere keren een ademstilstand hebben, bij craniosynostose
• Gehoorverlies en afwijkingen aan mond, gebitselementen en/of kaken bij craniosynostose
• Afwijkingen aan de bovenste en onderste extremiteiten (armen en benen) en bewegingsstoornissen
• Cognitief en psychosociaal functioneren en gedrag bij craniosynostose
• Andere onderwerpen in deze richtlijn zijn de criteria waaraan een craniofaciaal centrum en haar teamleden moeten voldoen, coördinatie van zorg en kwaliteitscontrole

Voor wie is deze richtlijn bedoeld? Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met een craniosynostose. Daarnaast is de richtlijn bestemd voor de ouders en patiënten, maar is er tevens eens patiënten-versie van beschikbaar.

Aanbieders De Federatie van Medisch Specialisten (Federatie), de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie en Zorgverzekeraars Nederland hebben samen de medisch specialistische richtlijnen uit de Richtlijnendatabase van de wetenschappelijke verenigingen van de Federatie voorgedragen voor opname in het Register. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra ondersteunen de voordracht. Deze richtlijn maakt onderdeel uit van die bulkinschrijving. Aan de inschrijving zijn afspraken voor de doorontwikkeling van de richtlijn verbonden om deze te laten voldoen aan de criteria van het Toetsingskader van Zorginstituut Nederland.